Por: Eliza Gordon-Lipkin, MD, FAAP y Paul Lipkin, MD, FAAP
La espina bífida, que afecta a la columna vertebral y a la médula espinal, es uno de los defectos congénitos más comunes en los bebés. De hecho, es el defecto congénito más común del sistema nervioso. Cada año nacen en Estados Unidos alrededor de
1,400 bebés con esta afección.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida, que significa "columna vertebral dividida en dos", es una
anomalía congénita que se produce antes del nacimiento. Ocurre cuando el tubo neural del embrión, que posteriormente se transforma en el cerebro y en la médula espinal, no se cierra del todo. Esto, además, puede impedir que los huesos a lo largo de la columna vertebral se formen correctamente.
En los bebés con espina bífida es habitual que una parte de la columna vertebral forme un bulto en la espalda. También es posible que la columna vertebral y los nervios estén dañados. Esto puede causar problemas de movimiento, sensibilidad y otras funciones corporales.
¿Hay distintos tipos de espina bífida?
Sí; hay tres tipos principales de espina bífida:
Mielomeningocele: Este es el tipo de espina bífida más común y más grave. Los bebés con este tipo de malformación tienen una parte de la médula espinal sobresaliendo por la espalda.
(Consulte la sección "De sobrevivir a prosperar con espina bífida" a continuación).
Meningocele: En este tipo de espina bífida, sobresale por la espalda del bebé una especie de bolsa llena de líquido que contiene las estructuras que rodean a la médula espinal. A veces, esta bolsa está cubierta por piel. En la mayoría de los casos, la médula espinal y los nervios son normales o solo están levemente afectados.
Oculta: A veces se le llama "espina bífida escondida". No hay una abertura en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales y solo hay una pequeña anomalía en los huesos de la columna vertebral. Es posible que algunas personas nunca tengan problemas por una espina bífida oculta y no sepan que la padecen. Algunas otras tendrán una pequeña área con vello en la zona lumbar. No obstante, en algunas personas, la afección puede causar dolor de espalda, debilidad en las piernas o problemas intestinales y de vejiga.
¿Qué causa la espina bífida?
Tal como ocurre con otros tipos de
defectos del tubo neural (NTD), los médicos no comprenden aún todas las causas de la espina bífida. Aparentemente, tanto la genética como el medio ambiente tienen que ver. Esto es lo demás que sabemos:
Los padres de un niño con espina bífida corren un mayor riesgo de tener un segundo hijo con un NTD.
Algunas afecciones médicas en mujeres embarazadas (como la diabetes) están asociadas con un mayor riesgo de tener bebés con esos NTD. Algunos medicamentos también aumentan el riesgo de NTD si se consumen durante el embarazo.
El
ácido fólico, un tipo de vitamina B, puede ayudar a prevenir los NTD cuando se administra antes y durante el embarazo.
La espina bífida ocurre durante las primeras semanas del embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. Es por eso que la American Academy of Pediatrics (AAP) apoya la recomendación de salud pública de que todas las mujeres que puedan quedar embarazadas tomen 400 microgramos (mcg) diarios de
ácido fólico.
¿Cómo sé si mi hijo tiene espina bífida?
La espina bífida se puede diagnosticar durante el embarazo o después del parto:
Durante el embarazo, se hacen
varios estudios de evaluación en las visitas prenatales regulares que podrían identificar a un bebé con espina bífida. Entre ellos se incluyen análisis de sangre, ecografías y, a veces, amniocentesis, un estudio que se usa para analizar el líquido que rodea y protege al bebé durante el embarazo.
Después del parto, es posible diagnosticar a un recién nacido con espina bífida cuando un médico observa una anomalía en algún lugar de la columna. Para obtener una imagen más clara del área sospechosa se puede utilizar una ecografía, una radiografía, una RM (resonancia magnética) o una TC (tomografía computarizada).
¿Hay tratamientos disponibles para la espina bífida?
Sí, hay tratamientos disponibles para la espina bífida tanto antes como después de que nazca el bebé.
Durante el embarazo, antes del nacimiento del bebé: Si se identifica la espina bífida durante el embarazo, en algunos casos es posible operar al bebé. Hay muchos factores a tener en cuenta para decidir si una madre embrazada y su bebé deberían o no someterse a este procedimiento. Si estuvieran aptos, la operación deberá llevarse a cabo en un centro hospitalario especializado en cirugía fetal.
Después del nacimiento: Para bebés nacidos con mielomeningocele, se suele recomendar una operación para cerrar la espalda dentro de los dos primeros días de vida. Esta operación es necesaria para evitar infecciones peligrosas. No obstante, la operación no revierte el daño que ya podría haber ocurrido en los nervios de la médula espinal. Antes y después de la cirugía, los bebés con espina bífida se cuidan con frecuencia en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN).
Además de la atención prestada por el pediatra, el tratamiento de la espina bífida requiere de un equipo de especialistas. Entre los integrantes del equipo podría haber neurocirujanos, cirujanos ortopédicos, urólogos, expertos en rehabilitación, neurólogos pediátricos, pediatras especialistas en desarrollo, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.
¿Qué otros problemas pueden tener las personas con espina bífida?
Parálisis (pérdida del movimiento). Como los nervios que conducen a la parte inferior del cuerpo podrían estar dañados en los niños con espina bífida, es posible que los músculos de las piernas sean muy débiles o estén paralizados. Además, las articulaciones podrían estar muy rígidas. Muchos bebés con esta malformación nacen con problemas en las caderas, en las rodillas y en los pies.
Hay intervenciones quirúrgicas que pueden ayudar a corregir algunos de estos problemas. Además, la debilidad muscular puede tratarse con fisioterapia y equipamiento especial como dispositivos ortopédicos y andadores. Muchos niños con espina bífida a la larga logran ponerse de pie y algunos pueden caminar. El proceso de aprendizaje suele ser largo y complicado.
Hidrocefalia ("agua en el cerebro"). Muchos niños con espina bífida desarrollan este problema con el tiempo, que es causado por un exceso de líquido alrededor del cerebro. Ocurre porque, en casos de espina bífida, el cauce por el que suele fluir el líquido está bloqueado. Cuanto más arriba está la malformación en la columna, mayor es el riesgo de hidrocefalia. Esta afección es grave y puede ser mortal.
Los pediatras podrían sospechar de una hidrocefalia si la cabeza del bebé creciera más rápido de lo esperado. Esta anomalía se confirma mediante una tomografía computarizada o una resonancia magnética. Suele tratarse con una intervención quirúrgica para colocar una derivación que drena el exceso de líquido.
Malformación de Chiari. Además, la mayoría de los niños con espina bífida tienen una acumulación de partes de su cerebro en el canal espinal. Esta malformación se conoce como "malformación de Chiari". A menudo se diagnostica por tomografía computarizada o resonancia magnética. Algunos pacientes con malformación de Chiari requieren cirugía para reducir la presión sobre el tejido cerebral.
Problemas del tracto urinario e intestinales. El daño en los nervios que controlan la vejiga hace que sea más probable el desarrollo de
infecciones del tracto urinario, que pueden dañar a los riñones. También podrían tener problemas de control de esfínteres. Se pueden usar muchos medicamentos o procedimientos para tratar estos problemas en personas con espina bífida.
Infecciones. Los niños con espina bífida que también tienen problemas de hidrocefalia o tracto urinario podrían ser vulnerables a infecciones. Los padres de niños con estas afecciones deben observar cuidadosamente los signos de infección. Afortunadamente, los tipos de infecciones que se pueden desarrollar con estas afecciones suelen poder tratarse eficazmente con antibióticos.
Problemas ortopédicos. Algunos problemas ortopédicos podrían notarse durante el nacimiento, pero otros podrían desarrollarse con el tiempo. La dislocación de la cadera y la escoliosis son comunes en niños con espina bífida. Los pediatras, fisioterapeutas y ortopedistas trabajan juntos para monitorear y tratar estas afecciones y promover la función motora.
Alergia al látex. Las personas con espina bífida tienen un mayor riesgo de desarrollar una alergia al látex. Se desconoce el motivo. Para ayudar a reducir la exposición general al látex de un niño, los padres pueden intentar limitar el contacto de su bebé con otros productos que contengan látex (chupetes, mordillos, cambiadores, fundas de colchones, vendas y algunos pañales).
Dificultades de aprendizaje y sociales. A muchos niños con espina bífida les va bien en la escuela, aunque es más probable que sufran
discapacidades del desarrollo y
de aprendizaje que podrían beneficiarse de un plan de
educación especial. Muchos niños, además, necesitan orientación psicológica y
apoyo emocional para lidiar con sus problemas de salud, de aprendizaje y sociales. Asimismo, los niños con problemas de movilidad podrían necesitar servicios de apoyo a través del sistema escolar.
Otras preocupaciones. Algunos niños con espina bífida podrían tener problemas con su
vista. Muchos también podrían tener problemas con la sensibilidad. Además, aproximadamente entre el 10% y el 15% de los niños con espina bífida también sufren trastornos
convulsivos (epilepsia). Los problemas respiratorios asociados a los trastornos del sueño (como la apnea del sueño) también son comunes.
De sobrevivir a prosperar con espina bífida
Por: Melanie Dragovits
El 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida. También es el día en que hace 18 años di a luz a nuestra hija, Elizabeth. Lizzy tiene espina bífida. Ella nació con un mielomeningocele cerca de las dos vértebras inferiores de su columna vertebral.
El tejido de la médula espinal expuesto en su espalda baja estaba plano, cubierto con una membrana delgada y en forma de mariposa. Su primera cirugía para cerrar el área abierta de su columna ocurrió inmediatamente después del parto. Sería la primera de muchas.
Lizzy también nació con hidrocefalia y necesitaba cirugía de derivación para drenar el exceso de líquido que rodeaba su cerebro. Además, la
malformación de Chiari estaba causando el apiñamiento de su tronco cerebral. Nuestra bebé de mejillas rosadas pronto se puso pálida y necesitaba soporte respiratorio y alimentación por sonda. Se sometió a una cirugía muy delicada y peligrosa para descomprimir la parte posterior de su cerebro y su tronco cerebral, cuyo objetivo era reavivar su impulso para respirar y realizar otras funciones vitales.
Lizzy pudo dejar el respirador artificial. Sin embargo, todavía necesitaba una traqueotomía (un orificio que se abre quirúrgicamente en su tráquea) para tratar su vía aérea estrecha y su apnea del sueño. Una vez que Lizzy pudo volver a casa, contratamos a un equipo doméstico de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y terapeutas del habla. Fueron trabajadores milagrosos. ¡La bebé que nos habían dicho que no viviría y que, si lo hiciera, no caminaría, hablaría ni comería, finalmente estaba haciendo todas esas cosas!
Lizzy se ha convertido en una mujer joven, valiente, feliz y maravillosa y muchas personas la adoran. A lo largo de sus años escolares, ha intentado y alcanzado muchas metas: ir a natación, ser porrista, bailar, hacer equitación, hablar en público, hacer voluntariados, obtener solo "A" en sus exámenes, ser un miembro activo y líder de clubes de secundaria, actuar en una obra de teatro, aprender a conducir y más.
Uno de sus logros más preciados ha sido convertirse en una consejera en entrenamiento para su amado
Camp Independence. Ama este campamento porque es el espacio en el que puede trabajar con niños más pequeños que tienen espina bífida.
Actualmente, Lizzy es estudiante de último año en la escuela secundaria con aspiraciones de ser educadora de la primera infancia especializada en educación especial. Ha recorrido universidades y planea asistir a un
programa de transición ofrecido por nuestro estado para aquellos con discapacidades físicas antes de que vaya a la universidad. El programa ayuda a los adolescentes a desarrollar las habilidades que necesitan para hacer la transición a una vida independiente.
Sí, Lizzy tuvo un comienzo difícil y complejo en la vida. Todo lo que ha sucedido la convirtió en quién es hoy, y también forjó quién soy yo. Las experiencias que compartimos en su camino con espina bífida han enriquecido a nuestra familia de innumerables maneras. Esperamos continuar abogando y ayudando a otros en su propio camino personal con espina bífida.
Melanie Dragovits es madre de tres hijos y defensora de las personas con espina bífida. También es una educadora que trabaja en el campo de la educación especial. Ella es miembro del Comité de Asesoramiento para Familias en Ann and Robert H. Lurie Children's Hospital's Spina Bifida Clinic en Chicago. Recuerde
La buena atención médica puede mejorar enormemente la calidad de vida de los niños con espina bífida y ayudarlos a alcanzar su pleno potencial.
Más información
Acerca de la Dra. Gordon-Lipkin
 La Dra. Eliza Gordon-Lipkin, MD, FAAP, integrante candidata de la Sección de Neurología de la American Academy of Pediatrics (AAP), es neuróloga infantil del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano dentro del Instituto Nacional de Salud de Bethesda, Maryland. Tiene experiencia especial en discapacidades del neurodesarrollo y atiende a pacientes con un amplio espectro de trastornos genéticos y del desarrollo. |
Acerca del Dr. Lipkin
 Paul Lipkin, MD, FAAP, es profesor de Pediatría en
Kennedy Krieger Institute y en Johns Hopkins School of Medicine, especializado en discapacidades del neurodesarrollo y pediatría del desarrollo y conductual. Ha dirigido importantes iniciativas a nivel nacional para la AAP acerca de la detección del autismo y de problemas del desarrollo y la atención de niños con discapacidades del neurodesarrollo. Ha tenido el honor de recibir el Premio Arnold J. Capute de la AAP en 2011 por sus esfuerzos a favor de los niños con discapacidades.
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